2011-12-18 中國時報 黃天如／台北報導 ▲罕見疾病心靈繪畫班16日舉行年度成果展，透過繪畫讓這些小小生命，因為「藝術」更多采多姿。罹患努南氏症候群的陳柏霖（右）與媽媽開心展示畫作。（陳信翰攝） 「我畫的是海綿寶寶及派大星，他們是好朋友…」十歲的霖霖自信地介紹他的畫作。如果不說，沒人看得出他是個左眼全盲，右眼視力也只剩○．一的罕見疾病兒童。媽媽說，霖霖原本是個不會說，也不愛說話的孩子，但透過繪畫藝術的啟發，現在他可是個活潑開朗的「話匣子」呢！ 因為頸部淋巴比頭還大，霖霖出生時一度卡在產道，醫師費了好大的勁，才把他牽引出來。但因連吸奶的力氣都沒有，出生時體重三千一百公克的霖霖，滿月時已瘦到二千七百公克，只能靠媽媽用餵藥器，一滴滴地把奶水送進嘴裡。 心臟缺損、發展遲緩、肌肉無力，視力及聽力也不好…，霖霖出現的生長問題愈來愈多，三歲時被診斷罹患基因突變導致的罕見疾病─努南氏症候群。同時視力因黃斑部病變急轉直下，左眼全盲，右眼則有一千多度的近視，學習上只能仰賴聽力，直到上小學，語言能力還是停留在只會用單字表達的程度。 為增加霖霖與外界互動的機會，三年前媽媽為他報名罕病基金會的「心靈繪畫班」後，霖霖因獲得同儕認同而自信大增，除了畫畫，現在他已能滔滔不絕介紹自己的創作了。 「罕見之愛 百年同心」心靈繪畫班成果展即日起至月底，在士林公民會館展出。 文章來源網址：http://life.chinatimes.com/life/11051801/112011121800041.html 回 · 有愛無愛 視障報導 這一篇文章封面 |
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