下午三點中之後,剛聽完罕見疾病基金會在台中廣播製作的節目,聽完絕得心情有些沉重,但也絕得生命就該這樣放光才對。
今天訪問的是一位得到運動神經元病變的陳老師他的另依半。
陳老師患病之後全身不能動彈,
更遑論吃東西雨呼吸了,都必須利用差管來解決,
只有一柯眼睛還可以扎,
那也就是說,陳老師只能依靠那隻眼睛來予人溝通。
晨施姆也是老師,自從陳老師併發以後她就從教務主任的位置退休,全新權益的來照顧陳老師。
我並沒有從節目的一開始收聽,
節目中介紹到陳老師喜歡寫作,好像並沒有出書,反而在生病之後,利用扎眼睛的方式,由陳屍姆幫忙執筆才完成依本書的出版。
陳老師雨陳屍母的溝通方式聽起來其實艇特別,
必須靠著陳老師的眼睛盯著一快上面有注音符號的透明版子,
兒陳施姆也要僅僅注視著陳老師的眼光,看他的眼睛丁在哪個注音符號上面,
然後把這個注音符號記下來。
接著才叢聲母語韻母組合成為一串鋸子,然後一一的猜解,
最後逐字逐字的寫成一篇篇的文章。
聽過了他們的溝通方式,
突然使我想到,假如患病的人士我的話,我又該以怎樣的方式與我家人溝通呢?
還記得那段在醫院李度過的日子,我全身差滿了管子,
我的溝通方式極為吃力,雖然比手畫腳又僅握權投,還是得要讓家人猜上半天,卻不一定猜得出來我想要說什麼?
簡直差點想把我器的從床上跳將起來。
假如我家人會用點字我到有個法子,
比方說我想要表達「吃東西」的意思,
納麼我就可以把眼睛先扎一下,然後再兩下。
扎一下,表示一點,再扎兩下,表示第二點,
所以扎一下又扎兩下就表示一二點,一二點是什麼自呀?
當然用這樣的表達方式的確非常淚人,要是我可以向陳老師雨陳屍姆那樣的溝通方式還算可勉強過關,
然而我既不認識國自,眼睛也無法橋著版子上的各種符號來是一我想表達的意思是什麼,
因此利用類似像是點字數位表達的方式,
對我來說應該是最方便可行的辦法了。
有一振子好多同學來醫院看我,跟他們溝通舊簡單多了,
因為他們多有學過點字,於是我只要深深手指頭就行,
例如剛才的「吃」這個符號,
我就先伸出一跟手指,然後再伸出兩跟,他們就知道我要說的是一二點。
真是一段難以忘懷又很痛苦的記憶呀!納一段錄音我直到現在還僅僅的收藏著呢!
後來老師來醫院看我就更方便了,
他們只要拿眼睛一瞧就能看出我伸出幾跟手指投,湊成衣句話自然容易明白我想要說啥啦!
當然現在就更方便了,假如我的手指還能夠動彈,
電腦卻是可以成為當我無法言語十的良好溝通工具,
怕的是我也跟很多人依樣全身癱瘓,只有眼睛還可以依扎一扎的時候,納要怎樣溝通呢?
唉!想太多了吧!反正等到真的遇上了,傳到橋頭自然直,或許能找出什麼辦法也說不定?
用眼睛來寫文章,真是多麼令人震撼又振奮的一件事情,
能再生命李最困俄的時候還願意以著種種的艱苦方式完成自己的心願,
不管是當事人自己或者他們的家人,
都真的要付出很大很大的艱辛與耐心才成。我們都好幸運呀!
何不趁著現在還有氣力的時候,好好的為我們的學習更努力的使我們的生命發光呢?
唯有當我們願意以最光明的態度來面對我們生命李所預見種種的苦惱的時候,
有一天躺在病床上的人患做是我們的話,
相信我們還是可以成為生命的鬥士的。祝福一切平安!
回 · 思想剪貼簿 這一篇文章封面